La vittoria di Emma

Emma Della Libera è una giovane trevigiana di 22 anni. Nata a Carbonera, lo scorso 21 settembre ha discusso in video conferenza la sua tesi di laura triennale, riguardante uno studio di ricerca sulla patologia neurodegenerativa da cui è affetta, l’Atassia di Friedreich. Una malattia considerata ancora oggi “orfana di cure”.
Qualche giorno fa è arrivata anche la proclamazione: 110 e lode alla facoltà di Scienze e Tecnologie biomolecolari dell’Università di Trento. Emma aveva 12 anni quando i medici diedero un nome ai disturbi di cui soffriva. Dieci anni dopo ha presentato una tesi di laurea, tutta in inglese, con la trascrizione delle informazioni contenute nel gene mutato che è causa della sua patologia e che si ispira a un progetto di ricerca condotto dal Centro di Biologia Integrata di Trento.

“Quando siamo riusciti a capire quale fosse il problema di Emma erano già due tre anni che indagavamo su alcuni disturbi”, ha raccontato la mamma di Emma, Annalisa, che ha fondato, assieme al marito Italo la onlus Ogni Giorno per Emma, allo scopo di sensibilizzare e raccogliere fondi per la ricerca. “Mia figlia ha voluto sapere subito tutto. In quei momenti ti crolla il mondo addosso, tanto più che i medici erano stati diretti e le aspettative di vita erano basse. Per fortuna c’era Emma che ci ha detto semplicemente: «Ora finalmente tutto questo ha un nome, adesso non possiamo più farci fermare»”.

E così è stato. La famiglia Della Libera ha iniziato a studiare, a scrivere libri, a informare, a raccogliere fondi per la ricerca, ha fondato la onlus che ora aiuta tante altre persone con la stessa diagnosi a sentirsi meno sole. In questi 10 anni le aspettative di vita sono migliorate: ci sono ricerche incoraggianti. La sperimentazione di farmaci già esistenti per altre patologie sta dando buoni risultati. “Ci sono ricerche che danno molti spunti positivi - ha raccontato Emma -. Tuttavia il nostro corpo ha un grande ostacolo che non siamo ancora riusciti a sormontare, quello di arrivare a lavorare sul neurone. Spero che visto l’interesse di diverse patologie la ricerca progredisca, ma per ora il tessuto nervoso è ancora una barriera da superare. Per ora cerchiamo il modo di controllare i sintomi”.
Anche l’approccio alla riabilitazione motoria è cambiato: alla Nostra Famiglia, il centro nel quale è seguita Emma, ora le fisioterapie sono mirate per le specifiche necessità della persona e sono arrivati dei macchinari ad hoc.

“Tante cose oggi fanno meno paura - ha continuato Annalisa -, all’inizio credi di essere solo, ma non è così”.
E poi è arrivata l’emozione di ogni genitore di vedere il proprio figlio raggiungere il traguardo della laurea: “E’ stata una grande emozione e un percorso condiviso. Non è stato facile farle fare ciò che desiderava. Alcune Università non le hanno dato questa opportunità, non garantivano l’accesso ai laboratori, a Trento invece ci hanno dato le condizioni per arrivare alla meta. Ho vissuto con lei un anno nello studentato a Trento, ora c’è una persona che la aiuta e così ha potuto fare un ulteriore passo verso l’autonomia e raggiungere il suo traguardo facendo quello che voleva e come voleva, la strada era tutta in salita, come piace a lei, e così la soddisfazione è ancora più grande”.

“Il giorno della discussione è stato emozionante, anche se sono mancate alcune cose rituali - ha raccontato Emma -. I membri della commissione erano davvero interessati alla mia tesi, mi hanno fatto sette domande, quando di solito ne fanno 2 o 3, ho parlato per quaranta minuti oltre al tempo iniziale dell’esposizione della tesi”.
Un elaborato che è stato “una tortura e una meraviglia”. Difficile infatti riconoscersi in tutto quello che si legge sulla propria condizione, ma allo stesso tempo la giovane è piena di entusiasmo: “A leggere certe cose avrei voluto picchiare la testa sul muro, però è stato anche meraviglioso per il grado di comprensione a cui sono arrivata e per le tantissime persone che ho conosciuto grazie alla ricerca e alla onlus fondata dai miei genitori”.

La giovane ha raccontato la sua esperienza all’università: “E’ stato meglio che al liceo, ho potuto avere a che fare con persone più adulte che mi apprezzavano e mi ammiravano; dal punto di vista personale è stato molto positivo, soprattutto per le relazioni con le mie coinquiline e amiche. Da un altro punto di vista è stato molto difficile, la malattia è progredita e dovevo usare tutte le mie forze per avere una vita normale e autonoma. L’esperienza di vivere in centro a Trento è stata entusiasmante, e rispetto alla mia piccola cittadina mi sembrava di essere arrivata in una metropoli, piena di giovani e di vita”.
A Trento Emma è riuscita non solo a frequentare le lezioni, ma anche a prendere parte agli esperimenti in laboratorio, opportunità che altre Università le avevano negato.

Ora la aspetta la magistrale: “Sono rientrata nel corso di laurea a numero chiuso «Quantitative and Computational Biology», una facoltà che forma scienziati specializzati nell’analisi dei dati e nell’elaborazione di modelli statistici. Avrei voluto continuare a lavorare in laboratorio, ma la mia disabilità non mi permetterebbe di stare al passo con gli altri. Se i ricercatori sono gli attori della ricerca scientifica, tuttavia noi siamo i tecnici senza i quali lo spettacolo non può andare in scena”.
La giovane ha tante passioni oltre allo studio, come ad esempio la Stand up comedy, che la fa sentire felice nel mettersi a nudo per come è.
Inoltre spera di dare il suo contributo non solo a livello scientifico, ma anche politico: “Ancora troppe le barriere burocratiche che rallentano la ricerca. Ma non possimao solo lamentarci, dobbiamo proporre delle soluzioni. Ho visto che nelle commissioni tecniche del Governo ci sono anche biologi, mi piacerebbe dare il mio contributo da quel punto di vista. Amiamo la vita e la rispettiamo, per questo è necessario velocizzare la ricerca, non per me, ma per il futuro di tante persone”.