Malattie rare, Mattarella: nessun malato in Italia si senta abbandonato

"Nessun malato, ovunque ma, particolarmente nella nostra Repubblica, deve sentirsi invisibile, o dimenticato. E' da come una società affronta i problemi di chi è più fragile che si misura la sua civiltà, e anche la sua vera forza". Lo dice il presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, durante la celebrazione della X Giornata delle malattie rare al Quirinale proprio nei giorni del caso di Dj Fabo.

"Molti cittadini - continua il capo dello Stato - mi hanno scritto, in questi due anni, rappresentandomi i loro problemi di pazienti o di familiari di pazienti affetti da malattia rara. Da queste lettere traspare la solitudine in cui si trova chi fronteggia una gravosa malattia, combattendo un male che affligge quasi soltanto la persona interessata. La nostra Costituzione stabilisce all'articolo 32 la tutela della salute come fondamentale diritto di ogni persona e come interesse dell'intera collettività. Si tratta di un diritto pieno, non comprimibile, che attiene alla dignità e alla libertà di ciascuno, tanto che quello stesso articolo prevede la garanzia delle cure per coloro che si trovano in condizione di indigenza. La sfida delle patologie meno conosciute, e delle risorse pubbliche limitate, non può esimerci dal ricercare, sempre, il pieno adempimento del dettato costituzionale".
"Celebrare la Giornata mondiale delle Malattie rare ha un valore speciale - afferma Mattarella -. Significa voler conoscere, far conoscere e condividere una condizione di sofferenza, per compiere insieme dei passi in avanti, e per irrobustire quella rete di solidarietà, fatta di servizi e di umanità, che tanto vale per la qualità della vita di tutti. Significa dare speranza; e assolvere al dovere di essere partecipi della medesima vita sociale".

"I pazienti di malattie rare- continua il capo dello Stato- sono vulnerabili più di altri: lo abbiamo appena inteso. Spesso faticano a ricevere un'assistenza adeguata. Perché la ricerca, che pure progredisce, non sempre e' sostenuta con la continuità necessaria". Perché, osserva Mattarella, "a volte i farmaci sono anch'essi rari, oppure molto costosi. Perché in molti casi la stessa diagnosi della malattia e' difficile da raggiungere o riesce a essere formulata troppo tardi, pregiudicando talune possibilità di cura. Perché la patologia rara coinvolge per sempre il paziente e i suoi cari, trasformando la vita di intere famiglie, imponendo talora frequenti spostamenti dal luogo di residenza, e pregiudicando in questo modo altre sfere di attività, a partire dal lavoro, con le gravi conseguenze che si possono immaginare. Queste difficoltà- conclude il presidente- costituiscono anche un richiamo, per tutto il mondo della sanità, nel rapporto con questi pazienti, all'umiltà suggerita dai limiti della scienza". Durante la cerimonia al Quirinale e' stato ricordato che e' attivo il numero verde per le malattie rare, gestito dall'Istituto superiore di sanità: 800 89 69 49.
"Le case farmaceutiche si occupino di malattie rare". Per il Capo dello stato, "è necessario uno sforzo corale, tenendo sempre aperto il dialogo tra i grandi istituti di ricerca e i centri indipendenti, sollecitando le case farmaceutiche ad affrontare le patologie rare".