Una sfilata speciale per aprire il Carnevale

La consueta sfilata di carnevale del martedì grasso a Treviso, il prossimo 13 febbraio, sarà aperta dalle hugbike di fondazione Oltre il Labirinto onlus, le “bici degli abbracci” che permettono alle persone con autismo di andare in bicicletta. “Sembra una cosa di poco conto – ha chiarito la dottoressa e psicologa di Oltre il Labirinto Paola Matussi – ma per i bambini con autismo anche andare in bicicletta può essere molto pericoloso. Per questo sono state progettate le hugbike, nelle quali chi è davanti viene “abbracciato” da chi sta dietro e governa il mezzo, dando la possibilità di pedalare in tutta sicurezza”.
La sfilata sarà un modo per accendere i riflettori su un insieme di patologie di cui, nonostante l’incidenza piuttosto consistente, si parla poco.
Secondo le stime dell’Ulss 2, in linea con quelle nazionali, l’incidenza è di un caso diagnosticato ogni cento persone residenti sul nostro territorio. Nel termine “autismo” sono ricompresi diversi disturbi. La psicologa trevigiana Giulia Causa, coordinatrice del progetto Casa Gialla della cooperativa Agorà, centro che si trova a Castello di Godego e segue le persone adulte con disturbo pervasivo dello sviluppo e autismo, spiega: “Tra i criteri per una diagnosi di autismo elencati dal Dsm troviamo un deficit della comunicazione e nell’interazione sociale, comportamenti e/o interessi ed attività ristrette e ripetitive (stereotipie, rigidità al cambiamento), aspetti non spiegabili alla luce di un ritardo mentale o di altri ritardi dello sviluppo. I sintomi emergono nella prima infanzia, anche se possono conclamarsi quando il bambino è più grande e compromettono il funzionamento globale dell’individuo. Si parla di Disturbi dello spettro autistico perché in questa grande categoria sono comprese moltissime sottocategorie”.
Queste persone hanno bisogno soprattutto di un progetto abilitativo, cioè che fornisca loro le abilità volte a dare la possibilità di costruire un proprio progetto di vita.
“L’autismo – dichiara la dottoressa Matussi – richiede una presa in carico massiva e molte ore di terapia, richiede progetti personalizzati e un approccio coerente fra scuola, famiglia e strutture. Per questo motivo con Oltre il Labirinto ci occupiamo anche, in collaborazione con l’Ulss 2 e Angsa Treviso, di dare una formazione specifica agli insegnanti”.
Le associazioni e i progetti per le persone con autismo che fanno rete sul territorio sono numerosi. In città operano tra gli altri Fondazione Labirinto, Autismo Treviso onlus, l’Associazione nazionale genitori di soggetti autistici (Angsa Treviso), e l’Ulss 2 con il centro Samarotto.
Quest’ultimo offre i propri servizi diagnostici e di assistenza ai minori tra gli zero e i 16 anni dando supporto medico ed educativo ai giovani e aiuto psicologico alle famiglie. Nel 2017 ha preso in carico 42 nuovi casi, mentre sono in totale 63 i minori seguiti dalla struttura e altri 61 quelli assistiti a scuola e a domicilio. Inoltre dal 2012 ha avviato il “Progetto ponte” per ragazzi dai 16 ai 24 anni che oggi segue una ventina di giovani adulti.
“La nostra fondazione – afferma il presidente di Oltre il Labirinto onlus Mario Paganessi – segue circa sessanta famiglie nella provincia di Treviso, 1500 a livello nazionale. L’80% sono minori. Questo perché nel passato dopo i 18 anni cambiavano le diagnosi e le persone venivano seguite come se l’autismo nell’età adulta non esistesse. Ora le cose stanno cambiando. Per questo seguiamo progetti diversi: di abilitazione per i bambini, di integrazione per i ragazzi e di inserimento nella società con gli adulti. Quest’ultima è la vera grande sfida. La più grande scommessa è quella di rompere l’equazione genitori figli, perché i genitori non ci saranno per sempre. Organizziamo weekend fuori casa, vacanze e promuoviamo diversi tipi di lavoro. Il grande sogno è una casa: una struttura residenziale per 5 ragazzi al massimo, ma una casa vera, dove sperimentare la propria autonomia in ambiente protetto”.
Autismo Treviso invece è una onlus, nata nel 2009, che raggruppa 10 famiglie di ragazzi con autismo, tutti fra i 15 e 21 anni. “Facciamo informazione – ha spiegato il presidente Fabio Brotto – e abbiamo attivato il progetto Orto di san Francesco, che viene coltivato nella struttura dell’associazione La Realtà di Quinto di Treviso. Ci siamo riuniti perché non trovavamo risposte alle esigenze dei nostri figli. Fino all’età scolare c’è ancora un’offerta, anche se la scuola è mal preparata ad accogliere i ragazzi con autismo grave che spesso non sopportano la confusione e le luci al neon. Dopo la scuola non c’è più nulla però, alcuni possono essere inseriti nel mondo del lavoro, altri non ne hanno le capacità cognitive, il futuro è dunque nebuloso”.
Un contributo potrebbe darlo la legge sul “Dopo di noi” approvata nel giugno del 2016 che istituisce un fondo per l’assistenza e per il sostegno delle persone con gravi disabilità dopo la morte dei parenti che li accudiscono. Per fare ciò tuttavia bisogna lavorare sull’autonomia fin dall’infanzia, anche con una sfilata di carnevale in bicicletta.