Mogliano Veneto: vicini a chi soffre di malattie rare

Giovedì 29 febbraio, in occasione della 17ª Giornata mondiale delle malattie rare, in municipio, a Mogliano Veneto, si sono riunite alcune associazioni locali che mettono insieme famiglie e pazienti affetti da gravi patologie. L’incontro era convocato dall’Amministrazione comunale, attraverso il sindaco, Davide Bortolato, con l’assessora alle Politiche sociali, Francesca Caccin. “Il nostro obiettivo è ascoltare e metterci al vostro fianco, come famiglie e associazioni di volontariato che operano in questo particolare ambito - hanno spiegato sindaco e assessora - facendo conoscere e sensibilizzando l’opinione pubblica su una materia così delicata come quella delle malattie rare, che in Italia colpisce addirittura 2 milioni di persone, dove 1 paziente su 5 è minorenne, nel 70% dei casi la patologia si manifesta in età pediatrica e solo per il 5% dei malati rari esiste una cura riconosciuta”.

Tante le associazioni che hanno aderito all’invito dell’Amministrazione comunale di Mogliano: da fondazione Telethon che si occupa di ricerca medico-scientifica per malattie genetiche rare, a Uildm unione italiana lotta alla distrofia muscolare di Treviso, all’associazione Ogni giorno per Emma onlus di Vascon di Carbonera, all’associazione italiana Gaucher, alla fondazione Efesto di Mestre, ente del terzo settore per la cultura inclusiva.

Tutti i presenti hanno condiviso con gli altri la loro esperienza, le loro problematiche. Nella maggior parte dei casi, si tratta di genitori con figli piccoli affetti da malattie rare. “Il dramma di queste patologie - hanno raccontato - parte dall’estrema difficoltà delle diagnosi. Mediamente, per arrivare a una diagnosi precisa, ci vogliono circa 4 anni e mezzo, un’eternità. Il 6% non viene mai diagnosticato. Si stima che le patologie rare siano 7-8 mila. Nella maggior parte, causano disabilità da lievi a gravissime”.
Una grossa difficoltà è accedere alle cure e ai medicinali che servono per una certa malattia, anche solo per rallentarla. E poi c’è tutta la “problematica dell’inclusione, scolastica e sociale, sulla quale c’è ancora molta strada da fare”, delle barriere architettoniche da abbattere e delle difficoltà burocratiche da affrontare. Dopo la solitudine e lo smarrimento che tutte le famiglie affrontano con una diagnosi di malattia rara, “trovare un’associazione o un’Istituzione che ti ascolti, significa avere un appoggio e un supporto. Per questo siamo qui stasera, per fare rete, conoscerci, fare squadra e farci sentire. E magari arrivare a definire una Carta dei diritti delle famiglie”.